《静默之身》，罗伯特·墨菲著，
邢海燕译，上海教育出版社，2022年
【导读】残障人士如何独自生活？如何面对有缺陷的人生？无疑，他们需要更先进的技术矫治，更完美的疗愈与康复，但作为直面命运挑战、承担苦难折磨的人，更需要倾诉与赋能，渴望理解与接纳，希望张扬主体性。墨菲的《静默之身》从体验者与研究者的双重视角揭示了残障的心理与社会龟纹，表达了一位残障人士穿越苦难的心声，也是一位人类学家的田野呼告。
【关键词】残障 疗愈 生命体验 主体性
《静默之身：残障人士的不平凡世界》（上海教育出版社）是一部残障人群民族志研究的著作，作者把人们的视野拖入一个灰暗的人生境遇，去关注失控、失能、失序之躯，失意、失落、失尊之人。说起残障叙事与反思，似乎是一个冷僻话题，其实不然。在此，我无意诅咒活色生香的幸福生活，严格地讲，我们每个人都是或都将可能成为残障者。譬如，突发的运动伤、工伤、交通事故，可以顷刻将快乐、健康的人们推入残障人士之列，而深度衰老期、器官的老化也会渐进性地缩限原有的认知半径、活动半径、社交半径，开启躯体或心智的残障境遇，而并非只是那些有出生缺陷、慢性疾病形塑的残疾人。因此，在墨菲看来，残障人士不是一个特殊群体，而是人类状况的隐喻，残障康复是一个乌托邦，只能平复、微复甚至反复滑向黝黑的深渊，因为生命活力的“熵”值总是指向衰退与衰亡。首先来斟酌一下书名。静默对应于喧哗，词义里蕴含着某种申诉，直指知识界、学界乃至社会对于残障人士的轻慢甚至傲慢，关注甚少，还充满着偏狭、偏颇，一度还曾将部分器官、功能丧失的残障命名为“残废”，或将其简单地归类于特定的疾病，故曰“残疾”。其实，虽然大部分残障源自疾病，如著名物理学家霍金罹患的脊髓侧索硬化症（渐冻症），作者墨菲自己就罹患脊髓肿瘤，导致躯体渐进性失能、瘫痪，但依然还有一类残障跟后天的疾病无关，如先天性弱视及色盲症，于是，墨菲在书中展开了“无疾而残”的细分与叩问。无疑，在人类生存谱系中，流行着根深蒂固的“健康—疾病”的二分法。健康意味着没有疾病，疾病也就不健康了，残障只是疾病的一部分，导致器官、功能的丧失，其实不然。残障可能是独立的生命境遇，如同维克多·特纳（Victor Turner）所揭示的“第三种状态”，即倒霉的另类，抑或是一群生命与生活品质低下的次人类、亚人类。他们“既没有生病，也不完全健康；既没有死亡，也没有完整地活着；既没有脱离社会，也没有完全融入社会。他们是人，但残障使得他们的人性完整性受到质疑”。很显然，墨菲关注的是这种“非健—非疾”“不死—不活”“人的存在—人格受质疑”的特别境遇，这才是残障之躯被“静默”（噤声、歧视）的根源。很显然，这本书不只是身残志不摧、奋力扼住命运喉咙的残障叙事，更是一位轮椅上的人类学家以自己的身体为田野，“生命体验—学术研究”交互渗透、并行不悖的学术自传。要品味“穿越生命体验的学术研究”，首先应该走进作者的学术世界与疾苦世界。墨菲（Robert F.Murphy，1924—1990）在人类学界声名显赫，是哥伦比亚大学人类学教授，古根海姆纪念基金会研究员。在文化人类学方面成绩斐然，其成名作《丛林中的女人们》（与夫人尤兰达合著）是人类学领域里最早聚焦于性别民族志研究的开山之作。他的另一部著作《文化与社会人类学引论》被收入商务印书馆的人类学视野译丛，是这个主题权威的参考书。正当墨菲处于人类学家职业生涯的巅峰之时（48岁），在一次偶发的肛门干裂诊疗的追踪中发现自己罹患了脊髓肿痛，这颗深埋于胸椎（肩胛骨之间）的肿瘤不断发展，压迫其运动神经丛，使得墨菲缓慢却不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士，还波及呼吸肌的舒展与收缩，影响到呼吸与言语功能。同时，也为他深入研究残障人士的社会文化心理境遇提供了“身在此山中”的广阔田野。现代外科学为肿瘤求助者提供了第一道门扉。然而，对于墨菲来说，满怀希冀的手术情境并不乐观，甚至毫无改善，魔弹（靶向药）、魔光（放射治疗）也没有如愿显灵。只能滞留在医院病床上凝望天花板发呆，琢磨着生命与救疗的母题：“我是谁？”“如何活在当下？”“躯体痛苦如何弥漫成为人生的苦难？”“残障诊疗中，自己究竟失去了什么？”或许不只是往日的生活秩序，也失去了选择的自由，沦为医疗监视的对象，医院里多如牛毛的清规戒律剥夺的不只是患者原有的社会角色，还有固有的人格。“非人化”成为医疗的前提与常理，随着神经科大夫、精神分析的多头介入，诊断才逐渐明晰。这也让他深刻地意识到，从此，他将踏上一条艰困的残障之旅，不是简单地在医院里住上几周，而是要面临一种新的生活方式，一种病态的职业生涯。增生的肿瘤细胞一点点挤占脊髓里的局促空间，还扭曲了原有的生活本能和日常秩序。每一个司空见惯的生活节目都将套上沉重的枷锁，拐杖、轮椅生活更是彻底改变了个体行为的顺序与难易程度，由轮椅上车、上床、用餐、如厕、修面、洗浴、换衣乃至翻身、挠痒，都是一道道无法轻易迈过的深沟，从肌无力到肌无能，从无能挣扎到无奈放弃，一步一步突破拐点，迈向极点。感谢墨菲以人类学家的田野观察心态，细腻地状绘了残障生活的点点滴滴，超越了“他者”的共情鸿沟，真正融入“我残故我在”的体验之中。健康隐匿效应不断放大着躯体的每一处异样的感受，更激发出身心社灵交叠的残障崩溃、罪感，也更加拉开了肉身与大脑的落差，前者越发沉重，后者越发灵睿。手术结束时，他静躺在病床上。他发现，残障最强烈的影响作用在心志与自我意识之上，关乎“如何理解和构建周遭的世界，以及我在其中的位置”。从这个意义上看，残障被社会定义，并被文化赋予意义，是一种社会病。在脊椎手术后漫长的康复过程中，我日夜躺在医院的病床上思考与他人的一致性（回归主流社会的渴望）和内在的整体性（回归躯体间、灵与肉的协调性）。的确，他太虚弱了，却一刻也没有停止寻思：我到底是谁？在我的身体发生了这些永久性的改变之后，我又有哪些新的体验？渐渐地，思绪脱离了躯体（犹如濒死时的脱体感），仿佛人的一半栖息在床板上，看着自己的另一半，而这一切就好像发生在别人（他者）身上一样。在这种遐想中，忧愁和焦虑因投入而消散，甚至被这场巨大的灾难迷住了，越来越感觉到它遵循着某种更深层次的节奏。病床上的蜗居，隔离与孤独，多次唤起我对死亡的审视，生命不过是一条曲折蜿蜒的时间迷宫，死亡使生命感、人生价值不断显影、放大，它不仅是生命的终点，也重新定义了生命，甚至创造了新的生命，使新的生活成为可能。作为接受了人类学训练的学人，我庆幸自己“偷窥”了人类社会的无限可能性，残障的亲历又让我遍尝了躯体与灵魂的煎熬与折磨，可谓“曾经沧海难为水”。于是，我能平静地接纳死神急骤或缓慢的降临。康复训练的短暂曙光，让他重返讲坛、书桌，让他敏锐地发现医院是一个陌生的世界，医生和残障者的世界咫尺千壑，医护面对患者、残障者，那些需要相助的他者，发力点永远都是生物技术，而非他们最需要的情感、意志、社会关系网络支持。自救的历程中，他发现写作是一条路径，一条在残障中找回尊严的路径。因为在与残障有关的心理危机中最普遍、最具破坏性的恰恰是自尊的根本丧失，写作与发表就是要展现你依然活跃在原初的社会（学术）网络之中，延伸了被轮椅、病床桎梏的身份缺损与人格矮化。相较于社交圈里的真实交往，文字更有力量，有助于甩掉残障者内心深处的退缩感、羞耻感、愧疚感。更重要的是阻断了自我攻击（抱怨、愤怒）自我放弃（自暴自弃）的契机。研究与写作的天地里，墨菲自由驰骋，思绪万千，他不仅探究了社交中不同性别对于残障境遇的接纳与怜爱的差异（女性更容易跟残障人士建立友善关系），残障失意、失落与性无能（精神阳痿）的双向投射，现象学语境中的“幻肢效应”等诸多有趣味、有意思的话题，还比较了残障焦虑与衰老焦虑的同构关系，探究了残障者对躯体的逃逸与补偿性超越，一些残障人士常常能表现出惊人的天赋，无论是艺术上（贝多芬），还是科学上（霍金）。他们残障的只是躯体的某一部分器官与功能，而卓越于常人的是更为强烈的使命感与征服、超越意愿。残障人士的宏愿总是在挫折中延展，因此，墨菲认为，他们不必口口声声宣称自己如何自强不息，而应改变策略，将人生境界定位于自治、自理、自满。要知道任何帮助、照护总是有盲点，悲悯与恻隐也是有限度的，共情耗竭也不时在医护人群里流行。因此，照护过程中，应召临时离开的护士说一句“我马上回来！”其实蕴含着丰富的潜台词，或许接下来的照护节目需要自理、自治了……这里有一个信念，那就是“失能并非无能”“残缺也并非全缺”“用则进，废则退”，时时暗示自己，自治与自理有着无限的空间与潜力。尽管不同文化、地域、国别、民族的残障照护文化有温差，残障者的政治、经济、学术地位有高低，家庭关系有亲疏，残障者内心的自治意愿与自理潜能发挥的努力永远都不能抛弃。诚然，墨菲对残障境遇的“参与性观察”“体验性研究”是一份特别的介入，他对于残障者生存意志与生活艺术都具有创造性的启喻。其中最重要的一条是：生命无常，宿命无虞，认识残障、理解瘫痪对于人类境遇具有类型意义，有了这份理解就能抵达心灵的疗愈，有了这份理解就能获得彻底的解放（回归本意：解开—放下）。因为维护生活品质、支撑生命价值的力量不仅源自物质、躯体、科技层面，还源自精神、意念、社交、文化层面，源自恩宠与勇气，甚至源自爱欲与死欲。正如墨菲在书中所宣称的：生命无药可医。原刊于《中国图书评论》2023年06期。
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